Netværk
Jeg deltager i mange forskellige netværk. De handler alle om forskellige aspekter af livet med et handicap og kan noget forskelligt alle sammen. Nogle af netværkene har et bredt fokus, mens andre er mere snævre i fokus. Mit eget netværk, Netværk for akademikere med fysisk handicap, er både socialt og politisk orienteret, mens AHA-netværket ikke er politisk, men i højere grad handler om vidensdeling. Jeg er glad for alle netværkene, og du kan læse mere om de enkelte netværk herunder.
Sjældnenetværket
Sjældnenetværket er et netværk under Sjældne Diagnoser, som er for alle danskere med en sjælden sygdom og deres pårørende. En sjælden sygdom defineres ved at 1-2 ud af 10.000, svarende til 30.000-50.000 danskere, er diagnosticeret med sygdommen. Mange af patientforeningerne er meget mindre, og de af os, der er så få, at vi ikke har en patientforening, bliver samlet i Sjældnenetværket.
Sjældnenetværket er derfor et netværk præget af mange forskellige diagnoser og livsvilkår. Men fælles for os alle er, at vi kender til de udfordringer, der er forbundet med at have en sjælden sygdom. Når man har en sjælden sygdom, oplever man f.eks. ofte, at lægerne ikke føler sig helt trygge ved at behandle en, hvis de ikke kender en så godt.
Jeg oplevede i en årrække, at min læge henviste til Rigshospitalet, hvis jeg kom med influenza eller andre ret almindelige ting. Det gælder dog ikke den læge jeg har nu.
På samme måde har læger fra andre sygehuse være meget i tvivl om, hvordan de skal behandle mig bedst muligt. Jeg hæver nogen gange op i hals og kæbe, og den søde læge på OUH, mente f.eks. at jeg skulle indlægges og intuberes, da han var bekymret for den trange plads. Han ringede heldigvis til Rigshospitalet og fik en tid til mig hos min vante kirurg. Han smilede, udskrev en Prednisolonkur, og så blev jeg indlagt natten over til saltvandsinhalationer.
Det kan du forvente
I Sjældnenetværket vrimler det med sådanne historier, og selvom det selvfølgelig ikke er sjovt, så er det rart at være i et forum, hvor andre kan nikke genkendende til de situationer.
Én gang om året er der et stort fællesmøde, Sjældnedagen, hvor vi alle samles i Handicaporganisationernes Hus i Taastrup og nyder samværet, oplæg fra forskellige fagpersoner og samtalegrupper. Dagen er både for os med sjældne sygdomme og vores pårørende. Jeg havde min mor med sidst, og hun havde en dejlig dag, hvor hun kunne tale med andre pårørende om dét at være mor til et barn med en sjælden sygdom.
Jeg er utrolig glad for at have fundet Sjældnenetværket, og kan kun opfordre til at følge med i alle deres spændende tiltag.
Gennem dette netværk får du..
- Et netværk hvor vi støtter hinanden og kan dele erfaringer
- et fortroligt forum, hvor intet siges videre
- Et netværk med plads til både følelser og faglighed
- Onlinemøde ca. 1 gang om måneden
Netværk for akademikere med fysisk handicap
Jeg har stiftet Netværk for akademikere med fysisk handicap med hjælp fra Dansk Magisterforening – man behøver dog ikke være medlem hos dem, for at være med i netværket, det er åbent for alle med en akademisk uddannelse (eller hvis man er i gang med en), der har et fysisk handicap. Jeg har stiftet det, da jeg i min studietid, men også bagefter, har savnet nogen at spejle mig i.
Når man har et fysisk handicap, bliver man mødt af forskellige udfordringer og fordomme. Desværre oplever jeg ofte, at folk tror, man ikke er kognitivt velfungerende, hvis man fejler noget fysisk. Og det er ærgerligt, når ens handicap træder foran ens faglighed.
I netværket kan vi støtte hinanden og dele erfaringer. Vi har et fortroligt forum, hvor intet siges videre, og hvor der er plads til både følelser og faglighed. Vi mødes online, så alle kan være med i hele landet. Møder afholdes ca. 1 gang om måneden.
Når man er med i netværket, får man også adgang til vores lukkede Facebook-gruppe. Her kan vi hurtigt få fat på hinanden, dele relevante opslag eller række ud efter nogen at sparre med.
AHA-netværk
Jeg er med i AHA (Arbejdsliv og Handicap), som startede op i efteråret 2023. Netværket er startet af Videnscenter for Handicap (VOH), og har til formål at styrke personer med handicaps tilhørsforhold til arbejdsmarkedet. I april 2024 kom jeg med i deres advisory board, hvor jeg, sammen med andre der brænder for at forbedre handicapområdet, giver feedback og ideer til VOH, så de kan planlægge relevante og spændende foredrag, webinarer og workshops
