Om Handilady

HandiLady blev startet i 2018, som et forsøg på at give indblik i min hverdag som moderne kvinde med et handicap.

Jeg hedder Sandra og er født med en orofacial lymfatisk malformation. Og hvad er så det?

“Lymfatisk malformation” betyder, at det er mit lymfevæv, der har udviklet sig anderledes, end det burde. I mit tilfælde er der for meget af det. “Orofacial” betyder, at det er lymfevævet i ansigt og hals der er påvirket. Så oversat til almindeligt sprog, har jeg for meget lymfevæv ved ansigt og hals.

Jeg er født med mit handicap, og jeg har derfor aldrig kendt til andet.

Gennem årene har jeg erfaret, at mit liv på mange måder er lige som alle andre kvinders – jeg har en ret almindelig hverdag med arbejde, parforhold, indkøb i Netto, opvask og alt hvad dertil hører. Men på nogle punkter adskiller mit liv sig fra de fleste andres – jeg går til forskellige behandlinger og undersøgelser, jeg bliver nogen gange meget syg , skal nogen gange ind og opereres og så har jeg nogle oplevelser og erfaringer i bagagen, som ikke alle har.

Disse ligheder og forskelle vil jeg gerne give andre et indblik i.

Oplysning og åbenhed er vejen til forståelse og udvikling, og det er det primære mål med HandiLady.

En bro til forståelse om livet med et handicap

Min personlige
fortælling

Et indspark i samtalen om handicap

Min baggrund

Jeg har levet med mit handicap siden fødslen. Indlæggelser og operationer har derfor altid været en naturlig del af mit liv. Nu som voksen er det primært operationer for at optimere mine luftveje og fjerne arvæv i halsen, men gennem barndommen og tidlig ungsom har jeg haft mange operationer, der har påvirket mig kosmetisk. Derfor har jeg også mange ar.

Jeg har dog altid været god i skolen – mine forældre har altid støttet mig i det, og de har godt vidst, at jeg ville komme ud til en verden, der ikke altid ville være indrettet til mig. Jeg har derfor altid tænkt, at jeg må sørge for at vise, at mine kognitive evner ikke fejler noget, selvom jeg ser anderledes ud.

Det lykkedes mig at tage gymnasiet efterfulgt af universitetet og et speciale til et 12-tal. Jeg kunne dog ikke få arbejde, og jeg mødte mange situationer, hvor jeg kunne mærke, at mit handicap blev en barriere for arbejdsgiver. Jeg tog derefter en projektlederuddannelse og en lægesekretæruddannelse. Det sidste resulterede i et job, og umiddelbart tænkte jeg, at det var dér jeg skulle lande. Men virkeligheden ramte – både mig og arbejdsgiver – og vi måtte sande, at det ikke var forenligt at have mit helbred og behov og arbejde på hospitalet i en presset hverdag. Men hvad så nu?

Jeg har nu besluttet at gå freelance/selvstændig som bogholder og kommunikationsrådgiver med fokus på SoMe. Jeg har taget en diplomuddannelse i bogføring og satser på det som min levevej, da bogføring kan gøres hjemmefra, og jeg selv vil kunne tilrettelægge min tid uden om hospitalsbesøg og off-dage. Jeg kan nemlig sagtens arbejde 37 timer om ugen, og mere til, hvis jeg samtidig kan passe min træning, mine kontrolbesøg og behandlinger og passe lidt ekstra på mig selv i influenzasæsonen.

Dertil vil jeg gerne ud og holde flere foredrag og workshops i HandiLady-regi, så tøv ikke med at kontakte mig, hvis du har ideer til steder, der kunne have lyst et foredrag eller en workshop

Hvad er Lymfatisk malformation?

Den sygdom jeg lider af hedder lymfatisk malformation orofacialt.

Lymfatisk betyder, at det er mit lymfevæv, der er problemer med.
Når noget er en malformation, betyder det, at det er misdannet eller forkert udviklet.
Orofacialt peger på, hvor det er placeret: i ansigt, hals og mund.

Så oversat til helt almindeligt sprog, kunne man kalde det for en misdannelse i mit lymfevæv ved mund, hals og kæbe.

Vi er ikke mange med lige præcis denne lidelse. Der er flere, der oplever at få lidelsen andre steder – f.eks. ved armhulen eller lysken, begge områder med meget lymfevæv. Her er det noget lettere at fjerne vævet. Når det sidder i ansigtet og ved luftvejene, er det desværre noget mere kompliceret på grund af de mange nerver og fine blodkar. Og så er det begrænset hvor meget hævelse man kan tåle i halsen inden man skal intuberes.

Jeg har været heldig at møde de dygtigste og sødeste kirurger på Rigshospitalet, hvor jeg har været tilknyttet siden barndommen.

Spørgsmål?

Hvis du har nogen spørgsmål eller ønske til emner, jeg kan tage op på de sociale medier, er du meget velkommen til at kontakte mig. Ingen spørgsmål eller emner er forbudte – så spørg bare løs.